logo

A- A A+

Hartenkreten

jpOp onze website vindt u heel veel informatie over de manier waarop de zorg voor het zieke kind geregeld moet worden. De realiteit is vaak weerbarstiger. Dat maakt eens te meer duidelijk waarom het MKS nodig is; waarom het pleidooi van zorg zo nodig, waar nodig nog steeds gehoord moet worden. Jan Peter Rake is kinderarts in het UMC Groningen en bij KinderThuisZorg en stond als lid van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde aan de wieg van het MKS. Jan Peter heeft uitspraken van ouders van kinderen met een ernstige of chronische ziekte verzameld die hij tegen kwam op de sociale media en in de dagelijkse praktijk. Deze hartenkreten leggen feilloos de pijnpunten bloot…

 

• ‘... het ziekenhuis zegt dat ik de huisarts moet bellen en de huisarts verwijst me naar het ziekenhuis. Wat moet ik nu? Hij wordt steeds zieker ...’ 

• ‘… vandaag met mijn dochter weer voor controle naar de kinderarts, maar eigenlijk heb ik nu helemaal geen zorgen, het gaat juist goed. Maar ze mist zo wel weer school …’  

• ‘... ze kennen haar niet goed in het ziekenhuis. Een polikliniekbezoek is zo’n gedoe dat ze helemaal uit haar hum is en op de afdeling kennen ze haar alleen maar als ze ziek is ...’ 

• ‘... ik vond het de eerste weken thuis hartstikke spannend. We hadden in het ziekenhuis wel geoefend, maar nu moest ik het helemaal zelf doen.  ...’ 

• ‘... zelfs op deze speciale school geven ze aan dat ze dit echt niet ook nog er bij kunnen doen en dat we over een andere school moeten nadenken …’  

• ‘... elke keer moet hij hiervoor worden opgenomen in het ziekenhuis, terwijl we met een beetje hulp dit ook prima thuis of zelfs op school kunnen doen ...’ 

• ‘... thuis ben ik eindverantwoordelijk voor de zorg die best complex is; als ze is opgenomen, moet ik alles uit handen geven en bepalen ze beleid tijdens een visite waar ik niet bij ben ...’ 

• ‘... als er dan een verpleegkundige langs zou kunnen komen om een sonde in te brengen of infuus aan te leggen kan ze gewoon hier thuis blijven … in haar eigen vertrouwde en aangepaste omgeving ...’ 

• ‘… weer was de brief van de kindercardioloog nog niet bij de kinderarts aangekomen; moest ik zelf vertellen wat er op de echografie was gezien ...’ 

• ‘... moest ik van de kinderarts tegen de kinderverpleegkundige die bij ons thuis komt  zeggen dat het ene medicijn kon worden gestaakt en het andere moest worden opgehoogd …’ 

• ‘... de kinderarts vond het te ingewikkeld en vroeg mij contact met de kinderneuroloog op te nemen om met haar te overleggen over het afbouwen van de medicijnen ...’ 

 

Partners MKS programma

vvn     kz    nvk logo   pal    VASCA logo def    BINKZ
 

 

Copyright © MKSprogramma.