logo

A- A A+

Ervaringen van ouders ‘We hebben in een achtbaan gezeten’

ouders 2Ruim twee jaar geleden, in juni 2015, verandert er veel in het gezin van Edwin en Maria. Dochter Michelle wordt letterlijk doodziek. Ze blijkt diabetes type 1 te hebben, knapt weer op en alles lijkt goed te gaan. Vier maanden later is het weer mis. Dit keer wordt er een tumor in haar buik gevonden.

Michelle zit in groep 6 als ze op een dag ziek wordt. Niemand zoekt er iets achter, want er zijn wel meer gezinsleden ziek. Edwin begint zich zorgen te maken als hij ziet dat zijn dochter binnen een paar dagen is afgevallen. ‘We proberen van alles, maar niets helpt. Uiteindelijk bellen we de huisarts en gaan we daar naartoe. Vanaf dat moment loopt alles heel snel: de ambulance brengt haar het Juliana Kinderziekenhuis (JKZ) in Den Haag. Vervolgens moeten we meteen door naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, omdat haar bloedwaardes al gevaarlijk hoog zijn. Die moeten ze echt heel voorzichtig omlaag weten te krijgen. Dat lukt. Ze gaat weer terug naar het JKZ. In totaal ligt ze daar nog twee weken.’

Naar huis

De opvang en begeleiding van het gezin verlopen goed, vindt Edwin. Ze leren hoe ze moeten prikken en de waardes moeten meten. Michelle mag pas naar huis als ze ook zelf kon prikken. ‘Dat is een mooie stok achter de deur en het werkt. Ze mag naar huis en vertelt ook zelf op school wat er aan de hand is. Vanuit het ziekenhuis is aangeboden om haar erbij te helpen, maar dat hoeft ze niet. We hebben het protocol doorgenomen zodat we in kunnen springen als er wat is. Het is nog wel zoeken voor Michelle, maar voor de rest loopt het wel goed.’

Weer ziek

Begin groep 7 wordt Michelle weer ziek. Ze heeft allerlei vage klachten en er worden twee bacteriën gevonden. Er wordt een echo gemaakt en die laat zien dat er een tumor van 11 centimeter zit die is vergroeid met de alvleesklier, haar dikke darm en twaalfvingerige darm. Michelle gaat van het JKZ – waar niet duidelijk wordt wat dit is – naar het Sophia Kinderziekenhuis. Uiteindelijk komt ze in het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht.

In de molen

In februari 2016 wordt Michelle geopereerd om te kijken wat er precies in haar buik zit. Edwin: ‘Het blijken waarschijnlijk goedaardige cystes te zijn waarin een drain wordt geplaatst om ze leeg te laten lopen. Als Michelle naar huis mag, krijgen we thuiszorg.’

Edwin en zijn vrouw zijn helemaal óp van de spanning en de heftige verhalen van andere kinderen in Utrecht. Ze kunnen de zorg ook zelf geven, maar vinden het net wat te specialistisch. Opvang voor het gezin zelf: daar is niet naar gevraagd en het is niet geregeld. Begeleiding bij schoolwerk om de achterstanden van Michelle in te lopen kan wel worden aangevraagd, maar dan komt het gezin in een subsidiemolen waar ze liever niet in willen meedraaien. Ze regelen ook dat zelf.

Naar de brugklas

Michelle wordt nog nauwgezet gevolgd. Het ene ziekenhuis beweert dat de cystes de oorzaak zijn van de diabetes, het andere denkt van niet. Voor het gezin maakt het voorlopig weinig uit. Het lukt haar om de basisschool goed af te ronden en ze zit nu in de brugklas. Hoe Michelle dit weer aan de klas moet uitleggen? Daarvoor krijgt ze wel ondersteuning. Michelle: ‘Het is best lastig, maar ze zijn erg aardig voor me. Ik heb ook een vriendin die er voor me is. Dat is fijn.’

Groepje

Het prikken blijft. Michelle vindt het nu vooral lastig dat ze heel goed moet opletten wat ze eet en wanneer ze insuline moet spuiten. Ze wil liever gewoon zijn, anoniem. Gelukkig kan ze wel haar ‘ei’ kwijt in een groepje met andere kinderen met diabetes in het JKZ. Het gezin zoekt naar mogelijkheden om het meten van de waarden en het toedienen van insuline gemakkelijker te maken.

Achtbaan

Als ze terugkijken dan zien ze vooral dat ze in een achtbaan hebben gezeten. Het is nu wat rustiger. Er is nooit rechtstreeks gevraagd wat zij nodig hebben. Ze hebben geen zorgplan gezien en ze hebben niet veel begeleiding gekregen om alle leefdomeinen aan elkaar te koppelen. Niet dat het gezin veel mist. Edwin: ‘Ik vind de zorg voor ons allemaal in de ziekenhuizen wel goed hoor, maar als ik eerlijk ben dan is de koppeling met thuis wat minder.’

 

 

Partners MKS programma

vvn     kz    nvk logo   pal    VASCA logo def    BINKZ
 

 

Copyright © MKSprogramma.